Prava pacijenata u kontekstu retkih bolesti i jednakosti u pristupu

Mujović Zornić, Hajrija (2016) Prava pacijenata u kontekstu retkih bolesti i jednakosti u pristupu. In: Društveni i pravni položaj osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica u Srbiji. Institut društvenih nauka, Udruženje pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije - SUPRAM, Beograd, pp. 51-93. ISBN 978-86-80456-01-0

Text HMujovic_Prava_pacijenata_u_kontekstu_retkih_bolesti.pdf - Published Version Available under License Creative Commons Attribution Non-commercial No Derivatives. Download (416kB)

Abstract

Cilj ove studije je da sagleda položaj obolelih od retkih bolesti u medicinsko-pravnom kontekstu, njihov tretman kao pacijenata, tretman lica povezanih sa njima, kao i ulogu porodice u saradnji sa zdravstvenim institucijama i njihovoj nezi. Važno je ustanoviti stanje prava i zdravstvene prakse u Srbiji kada su u pitanju retke bolesti, naročito imajući u vidu perspektive zakonodavnih promena (Zojin zakon) i procese javno-zdravstvenih aktivnosti i politika koje treba da prepoznaju pravo stanje prakse i aktivno utiču i menjaju postojeće negativnosti. Retke bolesti su dugo bile zapostavljene, imale su mali publicitet i pratio ih je mali naučni interes za istraživanjem. Zato je danas jedan od prioriteta upravo taj, da se obezbedi adekvatan pravni okvir za lečenje i istraživanja retkih bolesti. Nedovoljno definisan pravni osnov zaštite dugo je bio u korelaciji sa nedostatkom medicinskih znanja o retkim bolestima. Smatra se da jednak pristup uslugama zdravstvene zaštite, kao jedan od glavnih principa medicinskog prava, za pacijente koji pate od retkih bolesti još nije dovoljno osiguran. Pravni pristup otvara velike mogućnosti i ravnopravnost za ove pacijente, kako kroz segment pomoći u ostvarivanju prava, kroz praktično ostvarivanje prava obolelih od retkih bolesti kao posebno osetljivih, tj. vulnerabilnih pacijenata na različitim nivoima zdravstvene zaštite (prava u vezi sa prevencijom, dijagnostikom, lečenjem i rehabilitacijom), kroz medicinska istraživanja, tako i u delu funkcionisanja zaštitnih pravnih mehanizama u odnosu na njihovu oslabljenu poziciju.

Actions (login required)

View Item