Odnos regulative Republike Srbije prema retkim bolestima

Sjeničić, Marta (2023) Odnos regulative Republike Srbije prema retkim bolestima. In: Zbornik radova Međunarodnog naučnog skupa „Izazovi i perspektive razvoja pravnih sistema u XXI vijeku. Pravni fakultet Univerziteta u Banjoj Luci, Banja Luka, pp. 101-114. ISBN ISSN 2831-1310

Text 22. Sjenicic 2023 Banja Luka.pdf - Published Version Available under License Creative Commons Attribution Non-commercial No Derivatives. Download (4MB)

Abstract

Bolest koja se javlja kod malog broja ljudi, najviše kod jedne od 2000 osoba, smatra se retkom bolešću. Za razliku od kardiovaskularnih bolesti, dijabetesa ili kancera, koji odnose najviše ljudskih života u savremenom društvu, retke bolesti su, do nedavno, bile potpuno nevidljive i zapostavljene upravo zbog malog broja pacijenata obolelih od pojedinačne retke bolesti. Ipak, uzete zajedno, one predstavljaju značajan fenomen u medicinskom, finansijskom i socijalnom smislu. Pored Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti iz 2015. godine, regulativa Republike Srbije prepoznaje retke bolesti i u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti i Zakonu o zdravstvenom osiguranju, a 2014. godine doneta je i Odluka o otvaranju Budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u RS. Program za retke bolesti u RS je, kao strateški dokument, u Srbiji prvi put donet 2020. godine, na period od dve godine. Program postavlja jedan opšti i dva posebna cilja (dijagnostika/prevencija i tretman), a ciljevi su razrađeni nizom mera i indikatora njihove realizacije. Neke mere su realizovane, a druge još čekaju realizaciju. Ministarstvo zdravlja RS je preduzelo korake za izradu novog programa/strategije za retke bolesti. Osnovan je Registar za retke bolesti u Institutu za javno zdravlje RS, kao i Centri za retke bolesti u nekim ustanovama tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite. Vremenom raste dostupnost raspoložovih lekova i medicinskih sredstava za retke bolesti. Veliki izazov predstavljaju dijagnostika i skrininzi na retke bolesti, kao i dostupnost off-label lekova za svrhu tretmana retkih bolesti.

Actions (login required)

View Item